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公益專欄

  • 牽蝸牛散步
  • 新竹縣歡呼兒協會
  • 歡呼兒廣播
引用:牽一隻蝸牛去散步

『上帝給我一個任務,
叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快,
蝸牛已經盡力爬,
可是每次總是往前挪那麼一點點。
我催牠、我唬牠、我責備牠,我…
蝸牛用抱歉的眼光看著我
彷彿說:「人家已經盡了全力!」
我拉牠,我扯牠,我甚至想踢牠,
蝸牛受了傷,
牠流著汗,喘著氣,往前爬..爬…
牠不快樂,我也痛苦。

真奇怪,
為什麼上帝叫我牽一隻蝸牛去散步?

「上帝啊!為什麼?」
天上一片安靜。

「上帝啊!為什麼?」
天上一片安靜。
「唉!也許上帝撒手不管了!」
好吧!鬆手吧!反正上帝不管了,
我還管什麼?
任蝸牛往前爬,我在後面生悶氣。

咦?我聞到花香,
原來這邊有個花園。
我感到微風吹來,
原來夜裡的風這麼溫柔。

慢著!我聽到鳥唱,我聽到蟲鳴,
我看到滿天的星斗多亮麗。
咦?以前怎麼沒有這些體會?
我忽然想起來,莫非是我弄錯了!

原來是上帝叫蝸牛牽我去散步。』

(本文摘自網路文章,原作者不詳,若侵犯著作權,請立即告知。)

引用這篇文章,
因為「做公益」好像成了流行

然而,
當我們真的去「做公益」時,

我們是幫助了別人,
還是受到了他們的幫助?

也許
小蝸牛們幫助我們
停下來

  

 

想想生命的意義
體會生命的價值
享受生命的熱情
珍惜生命的存在
喜悅生命的萌芽
熱愛生命的延續

原來,生命是如此美好
只要妳/你來陪小蝸牛散步
或讓小蝸牛陪妳/你散步

 

散步方式
  1. 購買小蝸牛熱情製作的彩色卡片、馬克杯等
  2. 參加小蝸牛的公益演出、演講
  3. 偶而寫信給小蝸牛,鼓勵他們
  4. 認養小蝸牛
  5. 打電話給小蝸牛聊天
  6. 支持小蝸牛的教育經費
  7. 教小蝸牛電腦繪圖
  8. 唸故事書給小蝸牛聽
  9. 購買有聲書給小蝸牛聽
  10. 為小蝸牛祝福

小蝸牛散步專線:

享家樂活專線:03-6571028

新竹縣歡呼兒協會 竹北新仁醫院五樓

03-5511524 張主任秘書:0955-231923

 

 

註一:歡呼兒:是因感染腸病毒重症、頸椎受傷、染色體變異、未知的極罕見疾病、家庭暴力事件、意外、溺水等造成呼吸衰竭的永久性傷害,他們需要每天使用呼吸器達6小時以上。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

政號:新竹縣政府(96)府社行字第96009號

『新竹縣歡呼兒協會』成立了!

當大家都在關心長期照護品質的同時,我們發現有一群兒童需要長期依賴呼吸器才能維持生命。據CRC長期呼吸照護聯盟自92年起至96年12月底統計,共約90位需要長期使用呼吸器之兒童個案中,疾病特性顯示中樞神經系統疾病(37.5%)、腸病毒重症(23.75%)與脊髓肌肉萎縮症(12.5%)三者佔最多數;當中有許多是屬於衛生署公告的不明罕見疾病。就「脊髓肌肉萎縮症」而言,根據國外統計中每十萬新生兒有4~10名之發生率。這些兒童由發病開始使用呼吸器,經過急症加護期的積極救治,到恢復期的日常生活照護,家屬往往在醫療照護知識、技術、資源不足的情況下,還要兼顧兒童各項身體功能、心理復原及適當的教育,從發病到恢復期,對於病童家庭而言,不論是身體、精神及經濟各方面的都是沉重的負擔!

有鑑於此,家屬們與病房的醫師們、呼吸治療師、個案管理師、護理師等專業人員,有了成立病友會之構想,一同整合長期依賴呼吸器兒童的照護資源,希望除了提昇照護品質、建立兒童家庭的資源與支持系統、促進兒童身心發展也對提昇家庭生活品質得到適當的因應與調適。
什麼是『長期呼吸照護兒童』?
因為疾病而造成需要長期呼吸器幫助才能維持生命的兒童稱之,所謂長期是指每天使用呼吸器六小時以上,期間超過一個月的兒童。
兒童有哪些疾病容易造成長期呼吸器依賴?
常見的兒童疾病有脊髓肌肉萎縮症、腸病毒重症、高位頸椎受傷、缺氧性腦病變、溺水、慢性肺病變等原因引起呼吸器長期使用。這些疾病特性主要與中樞神經系統功能及肺功能異常有相關。
歡呼兒由來

對於這群因為氣管切開手術,而需要長期依賴呼吸器維生的兒童來說,能夠呼吸是件值得歡欣鼓舞的事,因此,對這群小朋友以「歡呼兒」來稱呼;另一個意義,也是希望社會大眾給這群「呼吸在一瞬間」的生命小鬥士,多一點兒鼓勵的歡呼!

   
這樣簡明的名稱,確切的點出:我們為歡呼兒和家長們的加油!為小朋友們愈來愈進步、愈來愈健康的成果而欣喜、而歡呼!因此,讓我們為他們勇敢堅強而歡呼!希望他們「非常歡喜呼吸」,盼望他們「早早脫離呼吸器」!
本會成立的宗旨
本會宗旨為提昇長期使用呼吸器之兒童照護與其身心發展,特別成立「新竹縣歡呼兒協會」,以促進兒童及其家庭之生活品質與身心健康。
本會成立的任務

1. 促進長期呼吸照護兒童之身心發展。
2. 提昇長期呼吸照護兒童及其家庭之生活品質。
3. 協助長期呼吸照護兒童成員家庭之因應與心理調適。
4. 建立長期呼吸照護兒童家庭之支持系統
5. 整合長期呼吸照護兒童之資源網絡。
6. 增進病友相互支持、鼓勵與關懷。
7. 倡導兒童長期呼吸照護相關政策與法規
8. 其他符合本會宗旨之相關事項。

歡呼兒需要哪些照護?

1. 疾病與預防醫療:給予病童適當的呼吸輔助或復原、疾病症狀處理與預防醫療,如預防接種等。
2. 24小時照護人力:負責維護身體舒適、擦澡、抽痰、翻身、拍背、餵食或灌食等。
3. 供應衛生消耗品:看護墊、紙尿布、抽痰管、紗布等。
4. 給予適當營養品:協助進食或經鼻胃管灌食營養品。
5. 給予適齡教育:協助給予病童獲得適合病童發展的適齡教育、基礎教育等。
6. 提供適當的輔助工具:如特殊輪椅、特殊學習教育(如電腦)等。
7. 復原與復健:包括胸腔復原、肢體復健、吞嚥語言訓練等。
8. 生活社區化、正常化:協助病童與社區家庭正常之互動,包括走入社區、參予活動,提供正常化生活之機會。

如何幫助歡呼兒?

您可參考長期呼吸照護兒童之照護需求,提供最方便最可行的方法幫助這些兒童。方法有:
1.捐    款:您可利用郵政劃撥或信用卡授權方式,採定期或不定期、指定或不指定對象或活動,或直接給予照護基金的捐款方式。
2.專業諮詢:您若從事有關兒童長期呼吸照護之專業人員,歡迎提供本會專業諮商,如職能治療、胸腔復原、復健、營養、遺傳諮商、呼吸照護、心理調適、兒童適齡教育、兒童長期呼吸照護機構…者,請
與本會聯繫。
3.義工服務:可為個人或團體。為增進病童之生活品質,希望關懷病童之義工們也能提供關照與服務,給予病童合適之遊戲、說故事、談心、繪畫或大型活動等服務。
4.提供物資:如可提供與病童照護有關之設備及用物,如呼吸器、生活輔具、氣墊床、營養用品、衛生用品等,請與本會聯絡。
6.提供支持系統:提供必要之支持系統,如家屬照護經驗、相同疾病照護經驗或專業心理諮商等協助家庭因應與調適。
7.機構諮詢:為符合長期照護社區化之理念,本會可提供病童家庭就近之社區機構,以供家屬參考選擇。
8.急難救助:為維護病童持續性照護,病友會將協助長期呼吸照護兒童家庭之急難救助,由個人會員提出申請,經本會委員會審查通過者可獲得補助,補助項目有照護費用、相關物資等。
9.專業資源:有關照護病童之資源提供,例如遺傳諮商、胸腔復原、呼吸治療、復健、生活輔具、兒童長期呼吸照護機構、營養、兒童適齡教育等。

如何加入歡呼兒協會?

1. 個人會員:凡贊同本會宗旨、年滿二十歲 ,經理事會審查合格者。
2. 團體會員:凡贊同本會宗旨之公私立機構或團體,經理事會審查合格者。
3. 贊助會員:贊助本會工作之團體或個人。
4. 譽榮會員:對本會提供相關專業諮詢或特殊貢獻者。
5. 病童之登錄:凡經醫師診斷符合長期呼吸照護之兒童者,由法定代理人或照護機構負責人與本會聯繫辦理登錄,本會將派員專訪,提供有相關資源與支援服務。

如何贊助歡兒協會?

1. 信用卡捐款:填妥專用之授權表格(附表)後,傳真或郵寄至本會。
2. 郵政劃撥帳號:50020188
戶名:新竹縣歡呼兒協會
3. 銀行匯款:玉山銀行竹北分行075-0940-001066
戶名:新竹縣歡呼兒協會

◎如有特定捐款項目請註明。謝謝您!

 

呼吸,對你我是多麼自然的事
對歡呼兒,卻是個奢侈品

他們因腸病毒重症、罕見疾病或意外事故
需要長期依賴呼吸器維生

歡呼兒,一群最無辜,
也最容易被大家遺忘的孩子

我是歡呼兒協會理事長杜文中
新竹縣歡呼兒協會 需要你的協助

生命小鬥士傳愛專線:03-5511524